2 апреляВсемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), отмечаемый ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года, установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН № A/RES/62/139 от 18 декабря 2007 года.
Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни. Ведь численность детей, страдающих аутизмом, высока во всех регионах мира и имеет громадные последствия для детей, их семей, общин и обществ.
Предполагается, что день 2 апреля специализированные государственные и общественные организации должны посвящать распространению информацию об этом заболевании — например, проводить лекции или выпускать буклеты.
Также в рамках Дня, который каждый год посвящен определенной теме, проводятся конференции, где обсуждаются стратегии и подходы относительно вопросов опеки, независимости и правоспособности людей, живущих с аутизмом.
Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Это заболевание диагностируется при наличии трех симптомов: недостатка социальных взаимодействий, нарушенной взаимной коммуникации, ограниченности интересов и повторяющегося репертуара поведения.
Примеры описания этих признаков можно найти в исторических источниках, появившихся задолго до введения самого термина «аутизм». К примеру, в записях застольных бесед Мартина Лютерасодержится упоминание двенадцатилетнего мальчика, возможно, больного тяжелой формой аутизма. Прослеживаются симптомы болезни и в описаниях «дикого мальчика из Аверона» — Маугли 18 века, обитавшего во французских лесах и попавшего к людям в возрасте 12 лет.
Сам термин «autismus» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого неолатинизма, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово «ауто» («сам»), намереваясь подчеркнуть «уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».
Но, при условии надлежащей поддержки, учета потребностей и благожелательного отношения, люди, страдающие этим неврологическим отклонением, могут пользоваться равными возможностями и полноправно и продуктивно участвовать в жизни общества.
В резолюции ООН подчеркивается, что на протяжении всей своей истории организация уделяет особое внимание улучшению благосостояния инвалидов, в том числе детей с трудностями в развитии. Так, в 2008 году вступила в силу Конвенция о правах инвалидов, подтвердившая фундаментальные принципы всеобщих прав для всех.
Удивительно, но в наше время, когда даже к лечению рака и ВИЧ найдено множество уникальных подходов, медицина совсем мало знает о причинах формирования и развития расстройств аутического спектра. Есть отдельные исследования, связанные с причинами возникновения аутизма у детей дошкольного возраста, однако и они остаются единичными. Однако по данным на 2020 год в США каждый 68 ребёнок рождается с расстройством аутистического спектра (РАС), в России - каждый 88-ой. Это серьёзные, большие цифры, от которых не получится уйти или отвернуться, как это происходит в социуме с редкими заболеваниями.
Вот что сообщает об аутизме ВОЗ:
-
Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой разнообразную группу состояний.
-
Признаки аутизма могут быть обнаружены в раннем детстве, но чаще аутизм диагностируется гораздо позже.
-
Примерно каждый 270 человек страдает расстройствами аутического спектра.
-
Способности и потребности людей с аутизмом различаются и могут со временем развиваться.
-
В то время как некоторые люди с аутизмом могут жить самостоятельно, другие имеют тяжелую инвалидность и нуждаются в пожизненной заботе и поддержке.
-
Психосоциальные вмешательства, основанные на фактических данных, могут улучшить коммуникативные и социальные навыки, что положительно скажется на благополучии и качестве жизни людей с аутизмом, а также лиц, осуществляющих уход за ними.
-
Люди с аутизмом часто подвергаются стигме, дискриминации и нарушениям прав человека.
-
Уход за людьми с аутизмом должен сопровождаться действиями на уровне сообщества и общества для большей доступности, инклюзивности и поддержки.
Среди известных ИТ-лидеров немало людей с расстройствами аутического спектра, причём подтверждёнными (кстати, у Билла Гейтса расстройство лишь подозревается учёными, но не подтверждено как диагноз). Немало их среди актёров, художников, режиссёров и т.д. Важно помнить об аутизме не только в день 2 апреля, но и всегда, когда мы общаемся с людьми с РАС - потому что только инклюзивное, открытое и неравнодушное общество может быть цивилизованным в гуманитарном смысле этого слова.
2 апреля во всех странах мира известные архитектурные сооружения и арт-объекты подсвечивают синим цветом - символом аутизма и РАС. На картинке - подсвеченный Нижегородский кремль
|